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[新闻人生] 恐怖的巴西怪病村 村民们会在阳光下融化?

巴西圣保罗州一个名叫Araras的村庄,是世界患有罕见皮肤病——著色性干皮症(Xeroderma pigmentosum, XP)人口最多的地方。此病具有遗传性,使人对阳光中的紫外线高度敏感。患者极易患上皮肤癌,被紫外线照射后的DNA损伤不能修复,于是皮肤就会出现萎缩、色斑加深等状况,令人不堪入目。

根据煎蛋网报导,因为Araras村主要是热带农耕社区,室外劳作是不可避免的。大多数居民别无选择,只能在阳光下长时间劳作,让XP这种皮肤病以最恐怖的方式侵入他们的生命。800名居民中就有20人患这种病,即每40个人中就有1个人发病,这比美国1:1百万的发病率要高很多。其中有一个原因是,Araras村是由几个家族组成的,每个家族都有几个患病者,而他们又是近亲通婚,这种病就遗传了下去。

38岁的Djalma Antonio Jardim已经患病几年了。『我以前经常暴露在阳光下,工作,种植,收割,餵养奶牛。随著岁月的流逝,我的情况越来越严重。』其实,XP在他身上很早就出现了病症。9岁时,他的脸上就长出了密密麻麻的雀斑,还有一些小结块。如果那时候他就开始注意保护自己,不接触阳光,也许一切都会不一样。之后,XP开始侵蚀他的嘴唇、鼻子、脸颊和眼睛。现在,他每天带著一个橘色面具来掩盖脸上的损伤,并戴著一顶大草帽来保护几乎毁掉的脸。多年来,他已经接受了50多次手术来移除肿瘤。那顶帽子还可以起到控制病情的作用。

但是,XP并不只是停留在皮肤上,五分之一的居民都患有肌肉麻痺、听力失聪、协调性差或发育迟滞等病症。最糟糕的是,很长时间内,Araras村的这种病一直未被确诊。没有人能告诉Jardim他们发生了什么。『给我看病的医生说我是血液紊乱,』 Jardim说,『还有人说我是皮肤有问题。但是没有人说我得的是一种遗传病。一直到2010年我的病才得到确诊。』诊断结果证明,Jardim的父母都是这种有缺陷基因的携带者。

80岁的Joao Goncalves da Silva和他75岁的妻子Geraldina Aleixo也是XP患者,他们去哪儿都会戴著帽子、撑著雨伞。Gleice Francisca Machado是当地的一名老师,她11岁的儿子也得了这种病,她花费大量时间详尽地研究当地的历史,结果发现该村XP病情至少要追溯到100年前。

之后,Gleice组建了一个协会,帮助当地人了解XP,特别注意XP的早期预防。现在,村民们对XP已经有了很高的认识,他们尽量做到不让皮肤暴露在阳光下。他们还发明了特殊的装置白保护儿童的安全,比如给自行车装上纸板遮阳盖等。他们也会注意穿长袖,尽量只在晚上出门。『阳光是我们最大的敌人,那些已经受到影响的人必须颠倒白天黑夜,就为了活得更久点』 Gleice说,『不幸的是,那是不可能的。』
这些人寿命很长,不怎么变老,而且半夜还会跑出来吸血……【大雾
好像听说有的人皮肤不好很容易皮肤癌,也是不能接触太阳---但不到熔化吧

人生如梦,一尊还酹江月。
還近親通婚.......


唉 聽說有吸血鬼病 但這村子不會咬人阿...
--為生者祈福,為死難的人們祈禱。
高雄前鎮、馬航、復興、北捷、戰爭中的死難者,萬望已得到安寧。R.I.P
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